Sie sind noch keine 60 und kämpfen bereits mit Alzheimer
In einem Alter, in dem viele ihre Karriere aufbauen, Familien gründen oder langfristig planen, trifft manche plötzlich eine Krankheit, die man meist mit dem Alter verbindet: Alzheimer. Die Erkrankung kann schon unter 60 Jahren auftreten und löst oft Schock und eine Form von medizinischer und sozialer Unsichtbarkeit aus.
Wie verbreitet ist das?
In Frankreich sind fast 33.000 Personen unter 65 Jahren von einer frühen Form der Demenz betroffen, so die Organisation France Alzheimer. Trotzdem leben nur 2.700 junge Patienten in spezialisierten Einrichtungen. Die Zeit bis zur richtigen Diagnose schwankt: Jüngere Betroffene brauchen im Schnitt fünf Jahre, um korrekt diagnostiziert zu werden, ältere Patienten über 65 Jahren im Schnitt drei Jahren.
Warum die Diagnose so schwierig ist
Klassische Alzheimer-Symptome wie Gedächtnisstörungen treten zwar auf, bei jüngeren Patienten sind die Beschwerden aber oft ungewöhnlicher. Dazu gehören Desorientierung, Sprachstörungen sowie motorische und visuelle Probleme. Solche Symptome können die wahre Ursache verschleiern und die Diagnose verzögern. Häufig werden sie als stressbedingt oder psychiatrisch fehlinterpretiert. Das Benson-Syndrom (auch posterior kortikale Atrophie genannt) mit vorwiegend visuellen Störungen erschwert die Zuordnung zusätzlich.
Ein eindrücklicher Fall ist der eines 19-jährigen chinesischen Patienten, der schwere Gedächtnisstörungen und eine Atrophie des Hippocampus zeigte, aber keine identifizierte genetische Mutation hatte.
Konkrete Fälle
Hervé, 56 Jahre alt, war einst ein erfolgreicher Geschäftsführer. Innerhalb weniger Monate musste er seine Firma aufgeben und verlor seine Selbstständigkeit. „Ich erkenne mich nicht mehr“, sagte er. Der bekannte Schriftsteller Terry Pratchett litt ebenfalls am Benson-Syndrom.
Sylvie gab ihren Job als Infographistin auf, um ihren Mann zu pflegen, der mit 60 Jahren diagnostiziert wurde. Sie beklagt das Fehlen eines offiziellen Status für pflegende Angehörige und die langfristigen finanziellen Folgen. Valérie arbeitet als Pflegehelferin im Krankenhaus und kümmert sich gleichzeitig um ihren Ehemann — eine Doppelbelastung, die kein Einzelfall ist.
Wie die Versorgung aussieht
Die Versorgungsinfrastruktur für jüngere Alzheimer-Patienten ist unzureichend. Spezialisierte Einrichtungen sind rar, und für Patienten unter 60 Jahren sind die üblichen Angebote für Ältere psychologisch oft nicht passend. Der Zugang zu Unterstützungsleistungen ist vor diesem Alter eingeschränkt, sodass viele junge Erkrankte keine passende Hilfe finden.
Pflegende Angehörige stehen häufig allein da, ohne offiziellen Status und mit hohen finanziellen sowie beruflichen Belastungen. Die kombinierte Arbeit im Beruf und in der Pflege (wie bei Valérie) ist weit verbreitet.
Wer sich engagiert
Es gibt Initiativen, die versuchen, die Lücke zu schließen. Das Centre national de référence des malades d’Alzheimer jeunes (ein Zusammenschluss von Einrichtungen mit Erfahrung in der frühen Diagnose, in Frankreich) bündelt Expertise zur Frühdiagnose. Die Résidence Le Chemin, ein Pilotprojekt, bietet einen Rahmen für jüngere Patienten, die körperlich fit, aber psychisch fragil sind. Solche Projekte bleiben allerdings Ausnahmen und sind nur kleine Schritte nach vorn.
Trotz der komplexen Bedürfnisse und der vielen offenen Fragen zeigen spezialisierte Zentren und Projekte Perspektiven für die Zukunft. Zwischen dem, was an Unterstützung nötig wäre, und dem, was aktuell verfügbar ist, klafft jedoch eine große Lücke. Die Geschichten von Hervé, Sylvie und Valérie machen deutlich, wie dringend mehr Aufmerksamkeit und bessere Hilfen für jüngere Menschen mit Alzheimer nötig sind.